W styczniu 2012 roku Kuba stanął przed sądem najwyższym do spraw zdrowia i choroby.
Zapadł wyrok. Neuroblastoma.
Wiele lat pozbawienia dzieciństwa.
Długie miesiące spędzone w szpitalach.
Ręce posiniaczone od igieł i wenflonów.
Duże oczy dzieci z sąsiednich łóżek na oddziale onkologicznym.
Rzeczywistość Kuby, który dopiero co stał się nastolatkiem. Rodzynek rodziny, największe szczęście mamy.
To od Kubusia zaczęła się nasza przygoda z Fanpage Pomagacze. Tydzień Kuby zaczął się 20 stycznia 2014 roku.
Obecnie w Polsce na neuroblastomę choruje na kilkanaścioro dzieci. Szansą dla nich jest terapia przeciwciałami anty-GD2, która jest możliwa jedynie w Niemczech lub we Włoszech, ale w związku z tym kosztuje... ponad pół miliona złotych!
Mama Kuby, przesympatyczna kobieta o wielkim sercu, udzieliła nam wywiadu, który możecie obejrzeć na naszym kanale YT. Najbliżsi Kuby zostali poddani olbrzymiej próbie, bo jak tu udźwignąć wspólnie z Kubą ciężar doświadczeń, które nagle ktoś zrzucił mu na barki, niewiarygodnie wielki ciężar na drobne, dziecięce barki. Codzienność w domu Kuby kręci się wokół jego badań, wyników, chemioterapii, pobytów w szpitalu i konsultacji. A powinna wokół rowerów, wycieczek z kolegami, pierwszych zauroczeń i klasówek.
Nawet największa, głęboka jak Bajkał matczyna miłość nie wystarczy.
Aby żyć, Kuba potrzebuje pomocy ogromnej ilości ludzi, także Twojej.
Chcemy Wam teraz drodzy Pomagacze opowiedzieć, dlaczego Kuba i inne dzieci chore na neuroblastomę potrzebują tyle pieniędzy na terapię, która może uratować ich życie, która podniesie ich szanse o kolejne 40 % . Jest jedna odpowiedź na to pytanie: TO PRZEZ CHORE PRZEPISY POWOŁANE DO ŻYCIA PRZEZ BEZMYŚLNYCH POLITYKÓW.
Lekarze onkolodzy ponad półtorej roku temu zwracali Ministrowi zdrowia uwagę, że wypuścił wadliwą ustawę: "Dzieci z nowotworami w Polsce mają ograniczony dostęp do udziału w niekomercyjnych badaniach klinicznych i tym samym do najnowszych, aktualnie obowiązujących w Europie sposobów leczenia[...] Wydaje się, że przyczyną zaistniałych w Polsce utrudnień jest zbyt restrykcyjna interpretacja (lub brak interpretacji) dyrektyw, które w większości państw UE zostały zinterpretowane z korzyścią dla pacjentów oraz brak ustaleń odnośnie źródeł finansowania niekomercyjnych badań klinicznych.Polscy lekarze są gotowi od razu podjąć leczenie terapią przeciwciałami monoklonalnymi anty-GD2. Neuroblastoma to jeden z najczęstszych nowotworów dziecięcych, a Ministerstwo od półtorej roku nie zrobiło nic, aby ratować polskie dzieci. Tematem zainteresował się red. Tomasz Sekielski i w programie "Po prostu" przedstawił dramatyczną sytuację naszego Kubusia i Filipka Kubisia. Obejrzyjcie proszę ten reportaż i zastanówcie się w jakim państwie żyjemy!
KLIK!
Obecnie, dzięki inicjatywie Pani Pauliny Szubińskiej - Gryz, która stworzyła specjalną petycję z prośbą o poparcie wprowadzenia terapii przeciwciałami antyGD2 i zaniosła ją do ministerstwa, pojawiło się światełko w tunelu na przeprowadzenie antyGD2 w Polsce. Niestety droga ta będzie długa i wyboista, dlatego Kubuś cały czas potrzebuje pieniędzy na leczenie. Poza tym nikt nie da gwarancji, że zostanie on zakwalifikowany do leczenia w Polsce.
Dla Kubusia powstały dwa wydarzenia. Pierwsze "W Sylwestra strzelam w raka", na którym zamiast sztucznych ogni, można było odpalić Kubusiowi złotóweczki. Wydarzenie zmieniło później nazwę na "W Karnawale strzelam w raka". Drugim wydarzeniem jest prowadzony przez ciotkę Anię Kiermasz Wiosenny dla Kuby, wcześniej był Kiermaszem Wielkanocnym. Kto wie, pod jaką nazwą ruszy w przyszłości? Zapraszamy Was do wzięcia udziału w tych wydarzeniach, abyście mogli trzymać rękę na pulsie i w razie czego stanąć do boju o życie Kuby. Wspólnie z nim, jego bliskimi i z nami.
W lutym po tygodniu Kubusia udało się puścić w świat autorskie koszulki stworzone specjalnie po to, aby wspomóc Kubę Szlachcica Koszulki powstały dzięki wsparciu finansowemu ludzi o wielkich sercach, m.in. panu Tomkowi Kniatowi i firmie Agata Kryszczuk Sitodrukarnia.pl:
Większość koszulek została przekazana najbliższym Kuby, aby ich dochód zasilił jego konto w fundacji. Reszta została wystawiona na Kiermaszu Wiosennym dla Kuby na Facebook.
Choć tydzień Kuby na Pomagaczach minął, dla tych z Was, którzy czytacie o nim po raz pierwszy, dzień wpłaty może być właśnie dziś!
www.siepomaga.pl/jakub
Subkonto w fundacji
Fundacja „Podziel się z innymi”
im. Henryki Rudzkiej Bank Śląski O/Zawiercie
nr konta 63 1050 1591 1000 0022 1048 3380
z dopiskiem „dla Kuby Szlachcica”
Za zgodą urzędu marszałkowskiego (klik) wpłat można dokonywać również na konto
BANK PEKAO 03 1240 2959 1111 0010 5704 1688
Z DOPISKIEM „POMOC DLA KUBY”.
Rachunek walutowy / kod SWIFT (BIC) : PKOPPLPW
Kontakt z mamą Kubusia:
Mama Kuby - 514777607
lidzia.szlachcic@gmail.com
Zapraszamy również do zaobserwowania bloga Kuby: KLIK i polubienia jego fanpage: KLIK.
1%
Angielska wersja:
Z pozdrowieniami dla czytelników, ciotki pomagaczki! :-)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz